【離站】守得住的希望

2017.04.28　小兒心肺科

「PICU 內的張守德，是我的病人，妳可以 Google 查查。」

進站前，我透過老師的文字得知這一號人物，並從網路上的採訪和介紹認識這位呼吸英雄。當時單純的期待著，想在這兩週的時間好好認識這位患者，甚至可以聽聽他的心路歷程、和他聊聊一路走來的種種感觸；然而，點開電子病歷系統，映入眼簾的卻是種種不祥的消息：E2VTM2、still under coma status、loss of conscious at home for more than 2 hrs⋯⋯ 原來，守德在今年 3 月 30 日被發現倒在家中多時，送醫至今未曾恢復意識，腦波平平，目前得完全依賴呼吸器才能生存。第一天進到加護病房探視，5 C 99 17，眼前這位躺在床上的病人確實是網路照片中的守德，但卻失去了那神采奕奕的眼神和滿懷希望的笑容，只剩下偶爾顫抖的眼皮、以及隨著呼吸器起伏的胸膛。

「已經沒有希望的病人，為什麼還不放他走？這樣不是白白增加患者的痛苦嗎？何況他已經全身病痛這麼多年了，這次說不定反而可以當作他的解脫⋯⋯家屬怎麼不為患者多想想呢？」單從病歷上的敘述，以及學長姐們的討論內容，我心中的想法很單純，覺得對病人最好的做法就是停止無謂的醫療；然而從老師口中得知，守德的家屬和親友還不願意放棄，仍然抱有最後一線希望——這也就是那天召開家庭會議的主要原因。11.點整，我跟在學長姐身後走入小小的會議室，坐在一旁靜靜地聽著老師們說明病情、以及後續可做的選擇：腦波已經幾乎變平、現在完全仰賴呼吸器才能存活、患者曾經簽署過器官捐贈、可能同時表示有放棄急救的意願⋯⋯一切都那麼合乎醫學常理，最適合的決定呼之欲出，然而就在此時，患者的親友開了口。「守德在倒下之前一直都那麼勇敢的活著，他最常掛在嘴邊的話就是『只要有呼吸就有希望』⋯⋯現在我們怎麼忍心就這樣斷絕他的希望呢？」「是啊醫生，可不可以再給守德一些時間，我們再等等吧⋯⋯」老師們輕輕嘆了口氣，但也同意再多給患者一個月的時間；然而醫護人員們心知肚明，這一個月與其說是等待奇蹟，不如說是等待親友釋懷；講直白一點，等待放棄。

直到我讀了守德的著作《生命藏寶圖》，才對這件事情有了完全不同的想法。幼年時期就被診斷出罹患無藥可醫的 SMA，成長過程中至親一一先行而去，老天爺對守德的考驗非一般人能承受得起，但守德卻認為這是一種「幸運」：「一萬個人之中，才會有一個人獲得罕見疾病 SMA 這個特獎，我比誰都幸運。況且，若不是因為經歷這些，我不可能認識這麼多貴人、更不可能在短短幾十年的人生中體會這一切，這難道不是上天的眷顧嗎？」即使重度障礙，守德不願意待在家中靠救助金度日，反而積極的想要上大學、找工作，即使舟車勞頓大傷體力、日薪 800 元扣除交通費後只剩不到 250 元，他卻想藉此證明自己存在的價值、享受做事的成就感，因而甘之如飴。從守德的文字中可以深刻的感受到那股源源不絕的生命力，更讓我從字裡行間慢慢認識這位「呼吸英雄」——他不再只是 PICU 裡的其中一床、不只是 patient list 上的一行字，而是真真切切的一個人，有血有肉，有靈魂。

這讓我有些遲疑。披上白袍時，我總是努力想跟上學長姐們的步調，練習對病情的思考、如何做出最有效的醫療，甚至學習在什麼時候該要放棄積極的處置；直到今日，我赫然發現，自己竟有那麼一瞬間在忙碌的白色巨塔裡忘卻了人的本質，只想著不該進行無謂的醫療、感嘆家屬過度天真的期待，卻忘了各種管線連接著的不只是患者的身軀，更是一個活生生的家庭最沈重的想望。「我們去看守德的時候，叫他眨眼時眼皮會抖動、甚至眼角會泛著淚光⋯⋯」縱使我們知道這一切很可能只是單純的反射，但是在家屬心中，這是和他們相處幾十年的至親還可能活著的唯一希望啊！

「這是我的第一本拙作，希望不會是最後一本遺作。」我讀著守德在書上留下的字句，心中突然百感交集。一直以來秉持著「有呼吸就有希望」，守德用他的經歷一次次證明生命的韌性，即便遭遇各種困境，卻依然讓自己的人生綻放無比絢麗的火花；然而這次昏迷之後，前方的道路該如何抉擇？他摯愛的上帝，會帶領他往哪個方向前進？身為醫療人員，我們應該要繼續守住他的希望嗎？還是其實靠呼吸器打入胸膛的空氣，已非守德希望的模樣了呢？各種無解的謎題在腦海中打轉，我站在加護病房門外，耳邊依舊縈繞著維生儀器規律而沈悶的嗶嗶聲，彷彿壓上重重的大石頭一般，我感到肩上的白袍又更加沈重了。